Durant la vie
Durant la vie
Attention à Internet !
Internet est une source gigantesque de renseignements. Toutefois, Internet n’est pas contrôlé: n’importe qui possédant les moyens de le faire peut y publier ce qu’il veut. Ainsi, on y retrouve à la fois des informations pertinentes et scientifiquement fiables, et d’autres informations qui ne le sont pas. Pour cette raison, il est parfois très difficile de départager les bonnes des mauvaises informations. C’est pourquoi les renseignements trouvés sur Internet devraient être prises avec un grain de sel et discutées avec une personne compétente.
D’une part, les sites Internet des agences gouvernementales de santé, des centres d’oncologie, des universités et des fondations luttant contre le cancer, entre autres, sont habituellement de bonnes sources d’informations. D’autre part, les sites Internet appartenant à des individus, des groupes privés, des groupes religieux et des groupes de médecine alternative non scientifiquement reconnus, entre autres, devraient être lus avec prudence. En effet, l’information qu’ils diffusent n’est pas nécessairement fausse, mais elle peut être biaisée par les opinions, croyances ou intérêts financiers de ces personnes.
Il faut également se méfier des blogues. Bien qu’ils permettent aux patientes d’échanger librement leurs expériences entre elles, plusieurs de ces blogues ne sont pas modérés, c.-à-d. que personne ne surveille leur contenu. De plus, les mauvaises nouvelles y circulent souvent bien plus vite que les bonnes: il est beaucoup plus spectaculaire d’y décrire un traitement qui a mal fonctionné que d’écrire à propos d’un traitement qui suit son cours normal sans aucune particularité.
Il est important de se rappeler que, souvent, en médecine, il peut y avoir plusieurs solutions à un même problème. Ainsi, il est possible que votre oncologue vous propose un certain traitement, alors que certains autres médecins, comme il est rapporté sur Internet, pourraient en recommander un autre. En vous suggérant une certaine approche, votre médecin croit que vous en tirerez des bienfaits en se basant sur les connaissances scientifiques actuelles, les lignes directrices de traitement, les traitements offerts au Québec et son expérience professionnelle.
Mythes
Alimentation et cancer
Malgré l’opinion de plusieurs auteurs populaires, il n’existe actuellement aucune preuve scientifique et démontrée hors de tout doute qu’une alimentation particulière cause le cancer, guérit le cancer ou empêche les récidives. Des cas anecdotiques ont été rapportés, mais ils ne sont supportés par aucune preuve scientifique.
Néanmoins, une alimentation variée et équilibrée, riche en fruits et en légumes et plus pauvre en viande et en gras (sans toutefois les éliminer, nous en avons besoin) peut aider à maintenir une bonne santé et à prévenir nombre de maladies comme le diabète et les maladies cardiovasculaires et probablement le cancer.
Stress et cancer
Plusieurs auteurs populaires affirment que le stress cause le cancer. Les études scientifiques sur le sujet abondent, mais leurs résultats sont contradictoires et, pris globalement, empêchent toute conclusion sur le sujet. Néanmoins, le stress induit la production de certaines hormones dans notre corps qui vont influencer notre pression sanguine, notre appétit, notre sommeil, notre humeur, etc. et, tous ensemble, notre qualité de vie. Même si un peu de stress est normal, le stress chronique peut augmenter le risque de maladies cardiovasculaires et de dépression. Le stress peut également mener à des comportements de vie malsains (suralimentation, alcoolisme, drogues) qui eux peuvent influencer le risque de cancer. Comme en toutes choses, un équilibre est nécessaire.
Transport à l’hôpital
Vivre avec une maladie métastatique (stade 4) peut occasionner une multitude de nouvelles préoccupations. Parmi celles-ci, les visites plus fréquentes à l’hôpital peuvent poser problème pour certaines personnes. L’aspect du transport est souvent une préoccupation pour la personne atteinte d’un cancer du sein métastatique et ses proches.
Selon votre état de santé et la nature du rendez-vous, vous pourrez peut-être vous y rendre avec votre voiture personnelle ou encore en transport en commun.
Certains proches peuvent aussi vous offrir de vous accompagner. Même si vous vous sentez parfois gêné d’accepter, n’hésitez pas à le faire : c’est une aide appréciable. Dites-vous aussi que la personne qui vous propose son aide se sent parfois bien impuissante relativement à ce qui vous arrive. Il se peut que cette aide concrète lui fasse autant de bien qu’à vous !
Enfin, si aucune de ces options n’est possible, plusieurs organismes communautaires à travers le Québec offrent des services d’accompagnement pour des rendez-vous médicaux. Les tarifs de ces services varient beaucoup d’un secteur à l’autre. En téléphonant au service Info-Social (811), vous serez certainement en mesure de vous informer sur les ressources existantes près de chez vous.
Pour les organismes communautaires desservant la population de la région de la Capitale nationale, veuillez consulter la page suivante :
De plus, si vous avez de la difficulté à vous déplacer en raison de limitations physiques, vous pourriez avoir accès au service de transport adapté de la Capitale (STAC) :
Notez également que vous pourriez être admissible à un montant forfaitaire versé par la Société canadienne du cancer selon le revenu de votre ménage. Pour de plus amples renseignements sur les critères d’admissibilité, veuillez consulter la page suivante : LIEN PLUS BON https://cancer.ca/fr/support-and-services/support-services/financial-help-qc/
Aide à la maison
Plusieurs personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique (stade 4) devront demeurer sous traitement tout au long de leur vie. Vous avez déjà subi une chimiothérapie dans le passé, ou quelqu’un que vous connaissez a suivi ce traitement. Peut-être appréhendez-vous l’effet de ces médicaments sur votre quotidien. Heureusement, sous traitement, plusieurs personnes retrouvent ou maintiennent une excellente qualité de vie.
Si toutefois les traitements ou encore l’évolution de la maladie rendent difficile le maintien de votre rythme de vie habituel, divers ajustements peuvent s’avérer nécessaires. Vous pourriez aussi avoir à composer avec un niveau d’énergie un peu plus bas que ce à quoi vous étiez habitué.
Dans un premier temps, il peut être judicieux de revoir vos tâches ou encore la façon de les réaliser. La discussion de ce sujet avec vos proches est primordiale. Vous pourriez vous sentir coupable de ne pas être capable de faire ce dont vous vous acquittiez auparavant.
Plusieurs options s’offrent à vous. Par exemple, certaines personnes feront appel à une aide extérieure pour l’aspect de l’entretien ménager. Une recherche dans les pages jaunes ou sur Internet peut vous permettre de trouver une entreprise privée ou encore un individu de votre entourage qui offre ses services pour l’entretien régulier ou pour de menus travaux.
À la grandeur de la province, des entreprises d’économie sociale en aide domestique (EESAD) offrent également ce genre de services moyennant certains frais. Il existe un programme de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) pour les gens qui désirent faire entente avec une telle entreprise. Ce programme peut vous permettre d’obtenir, selon votre situation et votre revenu, une diminution du coût à défrayer pour avoir accès à ces services.
Vous trouverez tous les détails entourant le programme ainsi que les coordonnées des entreprises d’économie sociale en aide domestique (EESAD) en suivant l’hyperlien ci-dessous :
Diminution à l’autonomie
Si l’évolution de la maladie provoque une diminution de votre autonomie (temporaire ou permanente), vous pourriez avoir accès à des soins ou des services pour vous aider à demeurer chez vous ou encore pour vous aider à y retourner après une hospitalisation.
Si le retour à domicile paraît imprudent en raison des conséquences d’une hospitalisation, un travailleur social de l’unité de soins où vous êtes admis pourra être consulté. Il évaluera avec vous ou avec vos proches la nature de vos besoins. Selon la situation, des références pourront alors être fournies pour que des services soient mis en place.
Si vous n’avez pas été hospitalisé, mais que vos besoins se multiplient, vous ou l’un de vos proches devrez vous adresser à votre centre local de services communautaires (CLSC). Vous serez dirigé vers un intervenant (selon les CLSC, une infirmière ou un travailleur social) chargé de prendre connaissance de votre situation et de vos besoins afin de déterminer si vous êtes admissible à quelque service que ce soit. Si tel est le cas, c’est lui qui vous dirigera vers le bon service ou programme.
Dans le doute, parlez-en à un membre de votre équipe de soins (médecin, infirmière-pivot, travailleur social). Cet intervenant sera en mesure de vous diriger vers les bonnes ressources.
Pour savoir quel est votre CLSC de référence à l’aide de votre code postal, veuillez consulter la page suivante :
Pour les aidants
Une personne qui vous est chère est atteinte d’un cancer du sein métastatique (stade 4). Si cette nouvelle est récente, vous êtes probablement encore confus relativement à tout cela. Comme il a été expliqué dans la section sur la compréhension de la maladie, il faudra un certain temps avant de savoir à quoi vous en tenir au sujet de l’évolution de la maladie, des options de traitement, de la réponse aux traitements, etc.
L’évolution de la maladie métastatique (stade 4) en cancer du sein peut être très différente d’une personne à l’autre. Chaque cancer est unique pour une patiente unique. Certaines patientes ne peuvent vivre que quelques mois après le diagnostic, alors que d’autres peuvent vivre plusieurs années. Néanmoins, vivre avec une telle maladie veut dire apprendre à vivre avec le doute, autant pour la patiente que pour les aidants.
Comment arriver à soutenir un être cher lorsqu’on est tout aussi ébranlés? Comment rassurer, apaiser? Que dire… lorsqu’il n’y a rien à dire? Tout comme la personne atteinte (comme il est expliqué dans la section sur la réaction à l’annonce de la maladie métastatique), les proches peuvent vivre une détresse significative. La détresse est décrite comme étant une réaction émotionnelle désagréable qui perturbe la qualité de vie de la personne (ex. tristesse, anxiété, colère, sentiment d’impuissance). Dans la majorité des cas, cette réaction est normale et passagère. Un soutien professionnel peut vous aider à traverser cette période difficile. Des services d’oncologie psychosociale sont probablement offerts au sein de l’équipe soignante de votre proche ou encore dans votre CLSC.
Devant une telle situation, certains proches de la personne atteinte réagissent en tentant de faire taire leurs propres besoins et émotions. Vous pouvez vous dire que vos peurs et votre tristesse n’ont pas lieu d’être puisque ce n’est pas vous qui vivez la maladie. C’est une erreur. Cette situation bouleverse certainement votre vie. Selon votre relation avec la personne atteinte, ce peut être votre quotidien qui s’en trouve bouleversé. S’il s’agit de votre partenaire de vie, vous vivrez avec la crainte de perdre la personne que vous aimez. Cette situation influencera aussi votre quotidien, vos projets communs. Vous serez vous-mêmes ébranlés par la situation. Vous souhaitez probablement être là pour soutenir la personne atteinte et pour l’accompagner dans cette épreuve. Il importe donc de prendre soin de vous aussi pour éviter de vous épuiser.
Dans un contexte où un cancer métastatique (stade 4) peut durer plusieurs années, il est important de vous assurer de ne pas oublier la maladie de votre proche. Ce n’est pas parce que cette personne prend une simple pilule chaque jour qu’elle n’est pas malade. Ce n’est pas non plus parce que certains traitements ont peu d’effets secondaires qu’elle n’en ressent aucun.
Aspects légaux, financiers et assurances
Il est toujours difficile pour un médecin d’annoncer à une patiente qu’elle est maintenant porteuse de métastases d’un cancer du sein, soit un stade 4. Il est encore plus difficile pour la patiente et son entourage de recevoir cette nouvelle.
Les deux côtés veulent conserver l’espoir que tout va bien aller encore pour longtemps et que, certainement, elle fera partie de celles qui survivront des années à ces métastases grâce aux traitements et à sa volonté de vivre.
Cependant, un certain aspect requiert une attention particulière aussitôt que possible dans le décours de la maladie devenue métastatique : il s’agit de l’aspect légal des volontés du patient, de son testament.
Il est recommandé de réévaluer son testament régulièrement, et particulièrement à certaines périodes charnières de la vie comme lors d’une union ou de la naissance d’un enfant. Un de ces épisodes marquants d’une vie est certainement l’annonce d’une maladie métastatique (stade 4).
Selon l’expérience de plusieurs médecins, il est préférable d’en parler tôt après l’annonce plutôt que d’attendre « le bon » moment! Il n’y a jamais de bon moment pour en discuter, mais l’expérience suggère qu’il est plus facile d’aborder la question dès le début, en présence de la personne chère à la patiente. Même si tout va bien actuellement, la maladie peut parfois prendre des détours difficiles et subits, avec des métastases à des sites rendant nécessaire la prise de médicaments narcotiques ou encore des traitements qui peuvent fausser le jugement. Il peut même arriver qu’aucun moment propice pour discuter sereinement de ce sujet délicat ne se profile à l’horizon en raison d’une évolution trop rapide ou d’une complication inattendue.
Parmi les documents à vérifier, on retrouve le mandat d’inaptitude, le testament, les assurances hypothèque, les assurances invalidité et les assurances maladie grave, s’il y a lieu. Beaucoup de proches hésitent à en parler subséquemment à l’annonce de métastases afin de ne pas ruiner l’espoir de la personne atteinte en ces moments difficiles. Toutefois, savoir que ces documents ont été mis à jour permet souvent à la patiente de concentrer ensuite tous ses efforts sur le traitement du cancer lui-même.
Bref, il faut en parler et encourager la patiente et son entourage à mettre les choses au clair. Plusieurs sujets seront à l’ordre du jour et le médecin peut vous aider à remplir des formulaires.
Poursuite du travail
Pour la plupart des patientes, le travail en soi n’est pas dangereux et ne va pas changer l’évolution de la maladie. Votre capacité à travailler sera un sujet à discuter avec votre médecin et vos proches. Plusieurs patientes atteintes de cancer métastatique (stade 4), même sous traitements (selon la nature du traitement en cours), sont capables de travailler normalement ou avec des tâches réduites. Or, certains facteurs peuvent faire qu’une femme ne soit pas capable de le faire, par exemple des symptômes reliés à son cancer (ex. douleur), des effets secondaires de son traitement (ex. fatigue) ou bien le stress psychologique. Afin de bénéficier d’un arrêt de travail, il faut justifier l’incapacité d’accomplir ses tâches, ce qui varie d’une femme à l’autre. Le médecin ne pourra pas endosser un arrêt de travail si la personne n’a pas ou peu de symptômes reliés à son cancer ou à ses traitements. Votre médecin et l’équipe psychosociale sont là pour vous aider. Votre capacité à travailler est évaluée selon les effets physiques ou psychologiques que la maladie ou les traitements ont sur vous.
Il faut savoir aussi que bien des assurances invalidité vous couvriront pendant plusieurs mois, voire jusqu’à 2 ans. Cependant, un assureur ou un employeur posera à la longue la question suivante au médecin : croyez-vous que la patiente pourra éventuellement retourner au travail, et croyez-vous qu’il s’agisse d’une invalidité totale pour son emploi ou pour un autre emploi? Le médecin peut vous aider à décider de ce statu d’invalidité totale, décision qi est habituellement sans retour par rapport à l’emploi et duquel découle la nécessité de compléter d’autres formulaires comme celui de la Régie des rentes du Québec.
Voyages
Plusieurs femmes se demandent si elles peuvent voyager lorsqu’elles sont atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Si vous êtes en traitement actif, il est clair qu’il serait hasardeux de prendre des billets longtemps à l’avance, ne sachant pas toujours comment votre maladie évoluera ou comment vous réagirez aux traitements. Même si vous avez une assurance annulation, le fait d’avoir un diagnostic de métastases déjà connu, pourrait ne pas vous permettre de vous faire rembourser malgré un billet du médecin, à moins que les billets du voyage aient été achetés avant que vous ne sachiez votre état.
- Le risque de thrombose veineuse (« phlébite ») est augmenté par l’inactivité et la stase veineuse au niveau des jambes lors de long voyages que ce soit en auto (des heures assises sans bouger) ou en avion. Il est donc suggéré de bouger souvent les jambes et de bien s’hydrater. À noter que la prise d’alcool déshydrate.
- Il est possible que votre assurance ne couvre pas les frais encourus par des complications associées à votre cancer ou à des traitements que vous avez reçus ou que vous recevez encore. Ainsi, il faut bien vérifier votre couverture avant de décider de partir.
Mandat d’inaptitude
L’inaptitude à prendre des décisions sur sa vie, ses biens et ses soins médicaux est une circonstance malheureuse qui peut survenir à tout moment, et particulièrement pour les personnes atteintes de maladies graves telles que le cancer métastatique. C’est un sujet qui est généralement difficile à aborder, mais qui doit l’être. Le mandat d’inaptitude vous permet de décider par vous-même, en toute lucidité, qui prendra soin de vous en cas de perte de facultés. Il ne s’agit pas d’un testament : le testament s’applique après le décès, alors que le mandat d’inaptitude s’applique de votre vivant.
Le mandat d’inaptitude est un document officiel par lequel vous désignez, en toute lucidité, qui prendra soin de vous et de vos biens advenant que vous perdiez vos facultés, de manière temporaire ou permanente. Selon le Code civil du Québec, vous êtes le « mandant », et la personne désignée, le « mandataire ».
Le mandat d’inaptitude prend effet lorsque les médecins et les intervenants psychosociaux, selon des critères bien précis, déclarent l’inaptitude. Le mandataire doit alors faire autoriser la mise en œuvre du mandat par un tribunal (ce qui est appelé l’« homologation »). Si le mandant redevient apte, il peut demander que le mandat soit révoqué. Le mandataire doit alors rendre des comptes au mandant.
Advenant que le mandat d’inaptitude soit incomplet, le tribunal peut alors le compléter d’une tutelle ou d’une curatelle. Le mandataire doit alors rendre des comptes et se rapporter au tuteur ou curateur.
Le mandat d’inaptitude peut être réalisé de deux manières : « sous seing privé » ou notarié. Si vous désirez rédiger votre mandat vous-même, donc sous seing privé, vous devez le faire devant deux témoins qui peuvent témoigner par écrit que vous êtes apte à rédiger votre mandat. Ces témoins ne doivent pas être votre mandataire, ne doivent avoir aucun intérêt dans l’exécution du mandat, et être majeurs et aptes eux-mêmes. L’original doit être conservé en lieu sûr, et il est recommandé d’en remettre une copie au mandataire. Toutefois, en cas d’inaptitude, le mandat sous seing privé doit être validé par un juge, ce qui peut entraîner des délais et des coûts supplémentaires.
Dans le cas du mandat notarié, un notaire prépare le document, lequel sera inscrit au Registre des dispositions testamentaires et des mandats du Québec. Évidemment, vous engagerez des frais pour un document notarié, mais celui-ci sera retracé plus facilement advenant l’inaptitude. De plus, il est rédigé de manière à ne pouvoir être mis en doute et il n’a pas à être validé par un juge. Il peut prendre effet dès que l’inaptitude est constatée par le médecin et l’intervenant psychosocial.
Il est important de se souvenir que, tant que le mandant est apte, il peut modifier son mandat à volonté, peu importe les raisons (ex. le mandataire a déménagé, le mandataire est décédé, le lien de confiance a été rompu, etc.).
Le contenu du mandat est variable et doit correspondre à vos besoins. Il est fortement recommandé de consulter un avocat ou un notaire, surtout si votre situation financière est complexe ou si vous possédez une entreprise. Le but premier du mandat est d’édicter les pouvoirs et obligations du mandataire concernant l’administration de vos biens, la protection de votre personne et la rémunération du mandataire, s’il y a lieu.
Le Curateur public du Québec existe pour protéger le public. Il peut, entre autres, contester les preuves d’inaptitudes si un cas d’abus est signalé, faire valoir les motifs justifiant la fin d’un mandat ou la mise sous tutelle ou curatelle, et enquêter sur un mandataire en cas d’abus.
Pour de plus amples renseignements, notamment sur la façon de remplir un mandat d’inaptitude, nous vous invitons à consulter :
le Curateur public du Québec (site internet ou 1-800-363-9020);
l’organisme Educaloi;
un avocat ou un notaire.
un modèle de mandat d’inaptitude sous seing privé accessible sur la page suivante : LIEN PU BON
Testament
Un décès peut survenir à tout moment, et particulièrement pour les personnes atteintes de maladies graves tel le cancer métastatique. C’est un sujet qui est généralement difficile à aborder, mais qui doit l’être. Le testament permet de déterminer vous-même, de votre vivant et en toute lucidité, le partage de vos biens en cas de décès. Le testament ne s’applique qu’après le décès, alors que le mandat d’inaptitude s’applique de votre vivant.
Le Code civil du Québec reconnaît trois types de testaments :
- le testament « olographe » (sans témoin et entièrement écrit à la main, donc ni à l’ordinateur ni à la machine à écrire);
- le testament devant témoins (peut être écrit à la main, à l’ordinateur ou à la machine à écrire, et doit être signé par deux témoins); et
- le testament notarié (rédigé ou vérifié par un notaire et inscrit au Registre des dispositions testamentaires et des mandats du Québec). Les testaments olographes et ceux devant témoins doivent être validés par un tribunal ou un notaire au moment du décès; seul le testament notarié n’a pas à être validé.
Peu importe le type de testament, le testateur (vous) y désigne ses successibles (ceux qui recevront un héritage) et quelle part de la succession leur revient. Le testateur peut également y nommer un liquidateur, c’est-à-dire la personne chargée d’administrer la succession. Le testateur peut aussi y indiquer ses instructions relativement à la disposition de son corps.
Tant qu’il est apte, le testateur peut révoquer un testament en tout temps et le refaire ou le modifier autant de fois que désiré.
Pour plus de renseignements, nous vous invitons à consulter :
Services Québec (http://www4.gouv.qc.ca/FR/portail/citoyens/evenements/aines/pages/types-testaments.aspx ou 1-877-644-4545);
la Chambre des notaires du Québec (http://www.cnq.org/fr/succession-testament.html ou 1-800-263-1793);
l’organisme Éducaloi (https://www.educaloi.qc.ca/capsules/les-testaments);
un avocat ou un notaire.
